“Школа життя”: простір особливої турботи

Це реалії і парадокс життя: усі ми мріємо, аби наші діти були здоровими і ставали успішними, а для батьків, які виховують дитину з важкою формою інвалідності, найважливіше — адаптувати її до звичайного життя. І надважливо, аби сім’я у щоденній боротьбі за здоров’я і життя своєї кровинки не почувалась самотньою, “не такою”, а мала ресурс і дружнє суспільне коло підтримки. У Хмельницькій громаді зареєстровано наразі понад півтори тисячі дітей з інвалідністю, чимало з них з важкими формами ДЦП, синдромом Дауна, аутичними та іншими розладами. На жаль, повномасштабна війна додає дитячих трагедій: це травмовані фізично, психологічно її наймолодші, найбеззахисніші жертви, які потребують і потребуватимуть допомоги, реабілітації та адаптації.

У Хмельницькому, на вул. Зарічанській, 20/2, вже 23 роки працює “Школа життя” — центр комплексної реабілітації дітей з інвалідністю управління праці та соціального захисту населення міської ради. Кваліфіковані спеціалісти: практичний психолог, вчитель-дефектолог (логопед), вчитель з трудового навчання, музичний керівник, вчитель-реабілітолог та інструктор з фізкультури, сестра медична з масажу, вихователі та соціальні робітники навчають тут юних підопічних від 3 до 18 років головному — виживати і жити, долаючи труднощі важких захворювань, соціалізуватись. Центр надає послуги денного догляду, соціальної адаптації, консультування, інформування та супровід під час інклюзивного навчання і працює за п’ятиденним режимом роботи, з 8.30 до 17.00. У цей час батьки мають можливість працювати, поки діти перебувають під професійною опікою. Що важливо: реабілітаційні послуги та дворазове харчування в центрі безкоштовні, за рахунок міського бюджету.

Із 2023 року в центрі діє нова послуга: супровід під час інклюзивного навчання у закладах освіти міста. Напередодні нового навчального року за кошти міського бюджету штат соціальних робітників для супроводу збільшено на 14 осіб. Це вкрай важлива послуга, адже дитині з інвалідністю потрібно допомогти сходити до туалету, поїсти, переміщатися аудиторією, одягнутися тощо. Соціальний робітник працює весь навчальний період з вересня до травня. Далі ситуація переглядається і знову визначається потреба дитини у супроводі. У травні центр отримав мікроавтобус для перевезення дітей, які пересуваються на кріслах колісних. Автомобіль оснащений спеціальним підйомником та вміщує до 9 осіб. Його вдалося отримати завдяки співпраці з шотландськими благодійниками та хмельничанкою Лесею Герасимчук. Разом із автівкою благодійники також передали засоби реабілітації, комп’ютерну техніку, іграшки.

Нині в центрі завершують ремонти: як поточні, так і капітальний, аби зробити інклюзивний простір максимально безбар’єрним і зручним. До прикладу, проводиться капітальний ремонт туалетних кімнат відповідно до вимог доступності для маломобільних. Оновлено кімнату сенсорної інтеграції, там з’явилося нове обладнання, встановлена інтерактивна підлога. Кімната психолога, інші приміщення для занять з дітьми так само оновлені. Ззовні будинку тривають роботи з утеплення фасаду. Ще тут планують зробити загальний простір центру універсальним для дітей з інвалідністю, придбати інтерактивний стіл тощо. Але це поки що в процесі пошуку фінансів та благодійників.

Наскільки важлива така комунальна установа для міста? Що робить держава, міська влада для забезпечення функціонування центру, як допомагають благодійники і за якими критеріями обирають працівників? Про це розповіла директорка Центру комплексної реабілітації дітей з інвалідністю Леся ШЕВЧУК.

Нові технології працюють

“У центрі створена сучасна база для комплексної реабілітації: засоби корекції психофізичного розвитку, тренажери, інше обладнання, басейн. Навчально-розвиткові заняття проходять у кімнаті Марії Монтессорі. Для дітей з проблемами опорно-рухового апарату є сучасна реабілітаційна система “Павук”, — розповіла директорка центру. — Облаштовано сенсорну кімнату, вуличний майданчик для занять адаптивною фізкультурою, ігровий реабілітаційний модуль CUBA BUBA. Для перевезення дітей з вадами опорно-рухового апарату з першого на другий поверх встановлене електричне крісло-підйомник та підйомник у басейн”. Втім, за словами Лесі Олександрівни, є потреба у встановленні ще одного підйомника, який транспортуватиме діток з другого поверху до їдальні внизу.

“За час існування центру реабілітацію тут пройшли, як мінімум, два покоління діток з інвалідністю, серед них і найважчі. На 2024 рік під патронатом перебуває 105 таких дітей. Є 30 дітей в молодшій і старшій групах денного догляду на постійній основі. З рештою дітей працюють індивідуально всі наші спеціалісти. Звичайно, з усіма 60-70 дітьми ми не можемо працювати одночасно, тому заняття відбуваються за графіками, — каже Леся Шевчук. — Нещодавно, в червні, ми пройшли навчання щодо впровадження цифрового застосунку — альтернативної та додаткової комунікації “Tippy Talk” для діток, які є немовними або ж мають розлади мовлення. Принцип роботи такий: ми спілкуємося з дітьми за допомогою озвучених картинок на екрані планшета. Якщо подивитись трохи в минуле, то є така методика комунікації з немовними дітками “Картки Пекс”. А “Tippy Talk” удосконалює пекси, вони “говорять”. У червні ми пройшли відповідну сертифікацію, ГО “Говори” надала нам безкоштовно ліцензію на використання застосунку. А український БФ “Network of Caring Ukrainе” передав п’ять ударостійких планшетів, і ми вже завантажили застосунок, працюємо з дітками. Звичайно, це тривала кропітка робота, місяцями, можливо, й довше. З цією програмою будуть вдома працювати й батьки, тобто,це буде в комплексі. До речі, від фонду ми отримали також килим для кімнати сенсорної інтеграції. Інша новація: влітку наша психологиня Оксана Сукманюк та вчителька-дефектологиня Наталія Оліховська пройшли навчання за ізраїльською методикою “Хібукі-терапія”. Іграшка “Собака Хібукі” насправді є терапевтичним посібником. “Собака-обіймака”, як її називають, допомагає дітям впоратися зі стресом. Нині, під час війни, це особливо важливо. БФ “Network of Caring Ukrainе” надав нам 10 таких песиків. Вони мають спеціальну конструкцію, у них на лапках липучки і Хібукі можуть обіймати, коли їх лапки зімкнути за дитячою шийкою. Цей песик сумний, бо коли в діток є якісь стреси, він з ними дружньо співпереживає. І педагог у цей час може запитати, чому собачка Хібукі сумна, що вона може розповісти про це? Дитина може проводити з нею весь день, одягати її, в’язати бантики і т.д. Тільки песик починає обіймати за шию, одразу в діток посмішки з’являються”.

Втім це лише частина діючих технологій, а весь їх спектр сформований тривалим напрацьованим досвідом як вітчизняної, так і світової науки.

“Хочете дива? Працюйте і любіть”

Які особливості роботи спеціалістів, котрі працюють з дітьми з інвалідністю? Леся Шевчук з власного досвіду знає, що це — фаховість і любов. Чи чекати дива? “Диво народжується тільки від твоїх дій, коли багато працюєш і твориш його власними руками і з тими, хто поруч, тобто це команда. Плюс батьки. Річ у тім, що нікого з нас із дитинства, зі школи не готують стати батьками дітей з інвалідністю. І тут — величезний удар: чи з народженням дитини, чи пізніше. А ж коли людина стає “тверезою” до свого горя, стає на стадію прийняття хвороби дитини, от тоді можна шукати правильні шляхи:лікарів, благодійників,писати в інші країни і т.д. От тоді починаються зміни, — відповідає вона. — І коли ти постійно знаходиш бодай маленький шанс, тоді дива починають проявлятися, є результат. А далі ти помічаєш людей, таких, як ти, які пройшли такий самий шлях, і тоді починається інша стадія — солідарності. І вже є група людей, переважно матусь, які хочуть іти далі разом. Але до цього стану солідарності може пройти великий час, депресія може тривати місяцями, роками, на жаль. Не кожен стає на стадію прийняття, і багато батьків, які до нас приводять дітей, перебувають на стадії звинувачення себе, оточення, лікарів чи занурюються в себе. Так, це постійна війна із собою. Тому дуже велика робота має проводитись саме з батьками. І коли потім мама запитує: а що ж мені робити, як допомагати? От тоді починаються зрушення, от тоді дитині стає легше. Так, це жорстока реальність, але, крок за кроком, можна з тих хащів вийти і потрапити на світлу галявину.

Дітей з інвалідністю не ставатиме менше, на жаль. У минулому році ми залучили 35 нових дітей, а лише за чотири місяці нинішнього вже 22 дитини прийняли. Наш центр — комунальний заклад, засновник — Хмельницька міська рада, і ми щиро вдячні міському голові Олександру Симчишину, управлінню праці і соціального захисту населення і особисто його начальнику Словяну Воронецькому за постійну підтримку у такий надважкий, як зараз, воєнний час. Тому що діти з інвалідністю нині опинилися у подвійній війні. Вони ведуть війну зі своєю хворобою щоденно, щосекундно, і ще плюс ситуація у країні. Це дуже складно. Тому нам потрібно об’єднувати зусилля і влади, і спеціалістів, і благодійників, і суспільства. На жаль, лише одного-двох центрів у місті мало. Адже щоденний простір не обмежується лише реабілітацією. Громадські місця в місті практично не облаштовані для людей, дітей з інвалідністю. Нашому суспільству потрібно ще багато зробити, щоб усі діти почувалися повноцінно, зручно. Бо простір — це саме життя.

Особистий досвід

І це — про директорку центру Лесю Шевчук, талановиту педагогиню з 16-річним стажем, членкиню національної Ради громадського контролю при НСЗУ, лауреатку національної учительської премії “Global Teacher Prize Ukraine-2019”, міської премії “Мама року”, керівницю ГО “Орфанні за життя”, громадську активістку в сфері захисту прав дітей з інвалідністю. А головне — Леся Олександрівна є багатодітною мамою, і саме материнство спонукало її стати громадською діячкою, сприяти формуванню інклюзивної свідомості нашої громади. Багато років працювала в початковій школі №5, де завдяки своїй діяльності увійшла в топ-п’ятдесятку кращих учителів України і зуміла втілити свою мрію — авто для перевезення дітей з вадами опорно-рухового апарату для ліцею №8, де навчався її найстарший син, нині вже випускник. У їхнього з чоловіком первістка, Богданчика, в 6 років виявили рідкісну, так звану орфанну хворобу — м’язову дистрофію Дюшена. Богдан — єдина дитина в Хмельницькому з таким рідкісним діагнозом, його довго не могли поставити лікарі. Батьки не втрачали надії, звертались в українські і закордонні клініки, поки в 2013 році врешті був поставлений остаточний, реальний діагноз. Шлях, який пройшла їх сім’я, як каже пані Леся, це шлях багатьох сімей, життя яких повністю змінює дитяча важка, невиліковна недуга. “Ми через соцмережі почали об’єднуватись з іншими батьками, чути одне одного, вивчали медичні протоколи, шукали препарати, спеціалістів. І зараз ми маємо об’єднання всеукраїнське, маємо активну співпрацю з Хмельницькою міською дитячою лікарнею, якою керує людина з прогресивними поглядами, лікарка-генетик Наталя Зимак-Закутня. Я постійно говорю саме про солідарність, бо сама через це все проходжу досі”, — каже директорка центру. Людської солідарності, я впевнена, потребуємо всі ми, в трагічних умовах повномасштабної війни — з її численними жертвами, травмами, з якими доведеться жити всім українцям також і в поствоєнному суспільстві. Безбар’єрне середовище, інклюзія в широкому розумінні сприяють соціальній справедливості та повазі до прав людини, особливо до прав дитини, яка ще не здатна себе захистити, реалізувати свій потенціал без перешкод, щоб просто гідно жити.

Тетяна Слободянюк